M.I.C.I. e sessualità

Si tratta della traduzione di un articolo tratto dal sito della Crohn & Colitis Foundation of America (www.ccfa.org) che tratta di sessualità e MICI. La versione originale dell’articolo in inglese è visualizzabile/scaricabile al seguente indirizzo: http://www.ccfa.org/frameviewer/?url=/media/pdf/ibdsexuality.pdf&LMI=2.3. Non ci sono copyright. Per la traduzione, accontentatevi… ciao e buona lettura.

n.b. ho messo tra parentsi la frase in azzurro chiaro che mi pare troppo contestualizzata alla cultura nordamericana.

Luigi


L’intima relazione tra sessualità e M.I.C.I

(Traduzione a cura di Luigi)

È una “parolina”, ma causa lunghe discussioni: sesso. Per le persone affette da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) gli aspetti che possono impattare sulla funzione sessuale, come la condizione di malattia in sé, le terapie e la chirurgia influenzano l’approccio al sesso. Inoltre i sintomi di queste malattie possono condizionare l’immagine che si ha del proprio corpo, diminuendo la fiducia nell’intraprendere una relazione intima. Ci occuperemo qui degli aspetti della malattia di Crohn (MC) e della Colite Ulcerosa (CU) che possono interferire con lo sviluppo della sessualità e delle relazioni sessuali, e discuteremo di come si possano superare tali ostacoli.


 

L’accrescimento

I bambini apprendono la sessualità tramite i cambiamenti che avvengono nel loro corpo. Per i bambini con MICI questo processo può subire un ritardo. Douglas A. Drossman, gastroenterologo e psichiatra dell’Università del North Carolina, afferma: “circa il 30 per cento dei bambini con MC, e una percentuale molto più bassa in quelli affetti da CU, possono manifestare ritardi nell’accrescimento e di conseguenza nella maturazione sessuale, anche se in genere quando inizia la pubertà i cicli ormonali tendono a normalizzarsi.” Questo ritardo può destare preoccupazione in alcuni bambini. Lo psicologo Morton L. Katz di Houston nota: “i bambini si sentono normali tramite il confronto con i loro pari e confermando le impressioni ricevute con i genitori. Se una bambina inizia ad avere le mestruazioni più tardi rispetto alle sue amiche, si chiederà cos’è che non va in lei. E’ importante rispondere direttamente e con sincero interesse, non in modo ansioso e nervoso. Si potrebbe dirle qualcosa come “le persone si sviluppano con ritmi diversi. Mi fa davvero piacere che me l’hai chiesto!”. Fare i conti con la pubertà è un’esperienza che mette a disagio qualsiasi ragazzino. Il dottor Katz afferma: “nelle ragazze il seno comincia a dolere e i ragazzi iniziano ad avere l’erezione. Queste esperienze allarmano i bambini, causando loro un senso di dipendenza dai genitori. I bambini affetti da MICI si sentono ancora meno sicuri di sé a causa delle altre cose che non sono in grado di controllare. Non possono uscire assieme agli amici senza una certa ansietà su cosa mangeranno o quando avranno necessità di un bagno”. Al 24enne Jack venne diagnosticata una MICI quando aveva otto anni. Egli ricorda: “i compagni se la prendevano con me quando ingrassavo a causa delle cure con steroidi. In più ero l’unico che aveva la scusante fissa del bagno. Non capivano che non si trattava di un lusso.” Durante questi periodi di incertezza i genitori possono veramente fare la differenza. Ancora il Dr Katz afferma: “ è necessario che i genitori rispondano con premura, con adeguato supporto e informazione sui i cambiamenti fisici degli adolescenti. Possono sminuire l’influenza negativa che la derisione ha sui loro figli incoraggiandoli a domandarsi cosa c’è che non va nei bambini che li prendono in giro, piuttosto che in loro. I genitori possono essere un buon modello. Ogni ragazzo cresce leggendo le riviste per teenager o sportive, di conseguenza assume l’immagine di un corpo perfetto a modello di adeguatezza. Per i genitori è fondamentale porre l’accento sul fatto che i loro figli valgono di più della “perfezione fisica”. Si, il vostro aiuto può far sì che vostro figlio cresca e diventi un adulto equilibrato, che vive la vita al meglio nonostante la malattia.”


 La funzione sessuale e le MICI

Purtroppo le persone adulte con MICI possono trovare ostacoli fisici ad una salutare e piacevole vita sessuale. Il dottor Drossman afferma: “la funzione sessuale può essere compromessa a causa dei farmaci o per altre complicazioni. Gli steroidi possono influire negativamente sulla funzione sessuale, anche se solitamente alla maggior parte dei pazienti con MICI viene evitata l’assunzione di steroidi per lunghi periodi, oppure viene loro somministrata la dose più bassa possibile. La sulfasalazina è correlata ad una riduzione della conta spermatica, ma non influisce sulla performance sessuale. [In alternativa può essere utilizzato un prodotto a base di mesalazina]
Alcune complicazioni sono particolarmente dannose. Sempre il dottor Drossman afferma: “La formazione di fistole [canali di comunicazione anormali tra l’intestino e la pelle o gli organi circostanti] talvolta compromette la funzione sessuale. In particolare, in una piccola percentuale di donne con MC si verifica la complicazione di una fistola rettovaginale. Invece i rapporti anali possono aggravare le eventuali fessurazioni [lacerazioni] o altre malattie sviluppatesi nell’area anale.”
Una 35enne di Los Angeles aveva una caso complicato di MC prima che si sottoponesse ad un intervento di ileostomia. “Per tre anni ho avuto la malattia conclamata nel grosso intestino e nel retto. Avevo cinque fistole, che ad un certo punto erano arrivate quasi a lacerare la vagina. So che mio marito mi ama davvero, perché siamo andati avanti a lungo senza avere rapporti”. Il dottor Drossman afferma: “Il metronidazolo o un agente antinfiammatorio come la 6-mercaptopurina può essere utilizzata per ridurre l’infiammazione delle fistole. Oppure anche un gel lubrificante può essere utile durante il rapporto”
“In alcuni casi complicati la chirurgia può eliminare la maggior parte, se non tutti i problemi” afferma il dottor Ian C. Lavery, chirurgo alla Cleveland Clinic Foundation. “Si possono certo ancora applicare dei drenaggi [setoni] che però danno solo meno inconvenienti.”
Alcune metodiche chirurgiche per la MC o per la CU, come la creazione di una stomia o di una pouch ileoanale, richiedono la rimozione del retto. Il dottor Lavery nota che “In questi casi c’è un limitato rischio di lesioni ai nervi autonomi della regione pelvica, che controllano l’erezione e l’eiaculazione.”
“Il chirurgo esperto sa riconoscere le aree ove il rischio di lesione nervosa è maggiore, pertanto se l’operazione è svolta correttamente le disfunzioni dovute alla chirurgia dovrebbero essere molto rare.  Esse si verificano in occasioni sporadiche quando l’operazione è particolarmente difficile a causa del fatto che la malattia ha distrutto una gran quantità di tessuto.

Nelle donne, il danneggiamento dei nervi pelvici può diminuire la sensibilità della clitoride. La rimozione del retto fa sì che gli organi possano cambiare posizione. L’utero può spostarsi all’indietro, le ovaie possono spostarsi verso il bacino e ciò può causare dispereunia [dolore durante il rapporto].
Tra i rimedi per l’impotenza maschile causati dalla chirurgia o dai farmaci vi sono una banda in gomma o un anello per mantenere l’erezione, protesi peniche o il più recente Viagra. E’ importante che gli uomini consultino un medico esperto in questi trattamenti prima di applicarli. Per quanto riguarda le donne, secondo studi su pazienti con stomia che soffrono di dispereunia, lo svuotamento della pouch si è rivelato un mezzo efficace per diminuire il dolore.


 

Il coinvolgimento fisico

La maggior parte delle persone affette da MICI sono fisicamente all’altezza di avere rapporti sessuali, ma ci sono momenti in cui semplicemente non se la sentono. Il timore di elementi come incontinenza, dolore addominale, febbre o semplice stanchezza possono diminuirne la propensione.
“Ero nel pieno di una relazione quando mi sono sentita male per la prima volta” dice una 27enne affetta da CU. “Ma è finita e da allora non sono uscita con nessuno per molto tempo. Sono sempre indisposta e stanca, e mi imbarazza il fatto di dover sempre andare al bagno.”
“I sintomi  – crampi e diarrea – mi colpirono più duramente dopo il matrimonio” dice il 33enne Dan. “Non avevo tante energie per essere “in forma”. Mia moglie era comprensiva, ma io cercavo di comportarmi come se niente fosse.” Una 49enne riferisce di aver sviluppato anche lei la MC una anno dopo il matrimonio. “Ti senti distrutta. Non te la senti di fare sesso, ma al tempo stesso non vorresti trascurare il tuo compagno.”
Il 36 enne Larry ha scoperto che una comunicazione aperta con sua moglie è la migliore strada quando il sesso non è praticabile. “Se sono giù di corda posso dire ‘per stanotte niente da fare’, proprio quel che mi direbbe lei se non se la sentisse. Non c’è nulla di personale.”

Alle coppie gioverebbe parlare di ciò che li mette a loro agio e in uno stato piacevole nonostante la sofferenza. “Le persone hanno bisogno della prevedibilità per sentirsi a loro agio in una relazione” nota il Dr. Katz. “Talvolta non puoi essere vicino come vorresti, ma puoi parlare di ciò che senti e delle tue fantasie. Non dimenticate che ci sono modi in cui le persone possono avere un intimità sessuale anche senza un rapporto.” Una donna di nome Melody è d’accordo e ricorda: “Io e mio marito siamo tornati ai tempi del corteggiamento, baciandoci e abbracciandoci senza aspettarci di fare sesso. Se tuo marito comincia a baciarti, ci si aspetta che questo porti ad un rapporto sessuale. Con il Crohn ed una ileostomia, vuoi baciare e abbracciare senza aspettarti altro. Mi aiuta a rilassarmi. Tuttavia, devi assicurarti che il partener capisca che non si tratta di qualcosa di personale. Amo teneramente mio marito, ma questa malattia fa parte di me.”
“Una persona sana non farà di una singola parte del proprio corpo il centro del suo piacere erotico” dice il Dr. Katz. “Si concentrerà su tutti i sensi, vista, udito, olfatto, gusto e tatto. Un comportamento sessuale maturo non richiede necessariamente il contatto stretto.” Esplorare le altre possibilità comporta la comprensione delle dinamiche del piacere sessuale, così come il pensare a cosa personalmente “ti accende” e farlo sapere al partner.

In ultimo, non trascurate le piccole cose che favoriscono il desiderio e la funzione sessuale, quali il riposo adeguato e l’esercizio fisico, una dieta equilibrata, la pulizia personale, e il preparare l’ambiente adatto con musica, abbigliamento intimo oppure un film erotico. Per le persone con stomia, è utile svuotare lo stoma prima di un rapporto; alcuni di loro preferiscono camuffarlo con biancheria intima appositamente concepita.


 

La meraviglia del corpo, nonostante tutto

Oltre al dolore fisico e all’affaticamento dovuti alla malattia, alcuni adulti lottano con una scarsa immagine del proprio corpo. “Sentirsi stigmatizzati può influenzare il risveglio del desiderio sessuale” nota il Dr. Drossman. In particolare, gli effetti collaterali del prednisolone, un corticosteroide utilizzato spesso nel trattamento delle MICI, può influenzare la propria immagine corporea. Una donna di nome Lisa afferma “andavo avanti e indietro da due anni con il prednisolone. Avevo il viso gonfio e pieno di brufoli. Pur essendo una persona minuta ho messo su molto peso. Familiari e amici che non mi vedevano da anni non mi riconoscevano più”. Una donna di nome Marcia aggiunge: “a casa non abbiamo tenuto uno specchio a figura intera per i cinque anni in cui ho assunto il prednisolone perché non ne volevo uno tra i piedi.” Un’immagine negativa del corpo è un forte deterrente ad intraprendere una relazione. Jack dice: “uscire con qualcuno è molto stressante. Quando ti avvicini a una persona, non si vede il tuo lato interiore, e l’opinione altrui si basa su aspetti puramente esteriori. Triste, ma vero. Gli omosessuali in particolare sono molto attenti al look, ed è dura da sostenere quando ingrassi e perdi peso a causa del prednisolone.” Larry racconta la sua esperienza in qualità di consulente per persone con MICI. “Alcuni non se la sentivano di lasciare un matrimonio fallimentare per la paura che nessun altro li avrebbe voluti. Altri non erano così esigenti nelle relazioni per paura di rovinarle.” Per combattere un’immagine negativa del corpo, è importante vedere le cose nell’insieme, il che comprende tutti gli elementi esteriori e della personalità. Il Dr. Katz avverte: “per avere una soddisfacente vita sessuale un’immagine realistica di se stessi è fondamentale. Attaccandosi ad un’immagine errata non si riesce più ad integrare ciò che è fantasia con ciò che non lo è.”

Far proprio questo punto di vista può essere una questione di semplice volontà. Una 33enne affetta da colite di Crohn dichiara: “Non volevo mantenere un relazione sessuale con mio marito perché mi sentivo inferiore. Le sfrangiature sulla mia pelle dovute alle emorroidi mi angustiavano tutto il tempo. Ho provato ad eliminarle medicandole, ma era impossibile. Poi mi sono resa conto che la mia inadguatezza sessuale era solo una questione mentale, così ho detto ‘al diavolo!’”. Larry [omosessuale, NdT] affronta l’impatto della malattia allo stesso modo. “Se mi capita di avere un episodio di sanguinamento [rettale], questo dovrebbe mettermi in guardia, ma se ho voglia di fare sesso, lo faccio lo stesso. La malattia è parte della mia vita da quando avevo 13 anni, e non le ho mai permesso di interferire con le cose che faccio.”

Una stomia può sembrare un ostacolo ulteriore in questo sforzo. Una donna di nome Melody dice: “ho passato momenti amari con ‘lei’. Inizialmente ho provato ad indossare vestiti larghi in modo che nessuno se ne accorgesse. Con molte preghiere e con l’aiuto di un marito meraviglioso, l’ho superato. Ora indosso quel che mi pare, non se ne accorgerà nessuno. E ne parlerò con chiunque se questo può servire.” Il Dr Lavery commenta: “le persone sono comprensibilmente apprensive circa la possibilità di una ileostomia, e molti rimandano l’intervento. Questa paura è collegata all’immagine corporea. Tuttavia, ad intervento fatto, spesso i pazienti realizzano che non sono mai stai meglio e rimpiangono di non averlo fatto prima.”

Anche se un’immagine salutare del corpo deve aver origine dentro ciascuno, la rassicurazione di altri contribuisce al suo sviluppo. “Mia madre mi ha sempre assicurato di vedermi benone” dice Jack. “Sapeva che una volta ‘là fuori’ non avrei potuto nascondermi, e avrei dovuto accettarmi per quello che sono. Anche il mio ragazzo è di grande aiuto. Di fronte allo specchio dico ‘guarda questi segni’ e lui risponde ‘io non vedo niente!’”. Melody aggiunge “quando perdi il controllo e devi andare al bagno, e tuo marito ti aiuta, pensi ‘Come potrà trovarmi sexy dopo tutto questo?’ Ma mio marito è stato meraviglioso. Anche se le nostre vite gravitano attorno alla malattia, questo non lo ha mai infastidito.”
Quando una persona accetta la totalità della propria immagine, compresa la malattia e tutto il resto, è il momento di comunicare questa immagine agli altri. Non c’è dubbio che rivelare a potenziali partner della malattia può essere stressante. Una donna di nome Lisa dice: “Ne ho parlato con una persona che è stata davvero comprensiva. Una persona amica di sua madre aveva la colite [ulcerosa]. Ma anche agli amici ci vuole un po’ per capire cosa significa, cioè ad esempio che non posso andarmene tranquillamente ad una partita e scolarmi una birra!”
Jack afferma “Tenti di essere onesto come puoi, ma non ti va di parlare di una brutta malattia ai primi appuntamenti”. Angela aggiunge: “Sono anche i discorsi che i malati di MICI fanno – tutto quel parlare delle loro funzioni corporee — che non metterebbero nessuno a proprio agio!”.
Le coppie dovrebbero parlare liberamente della malattia, dei sintomi e delle esperienze, dice il Dr. Drossman. “Alcuni dei miei pazienti hanno tentato di nascondere vari aspetti della malattia al partner, e non ha mai funzionato. Condividere le preoccupazioni personali può davvero far avvicinare le persone.”
Il modo in cui condividi le informazioni è importante. Sii semplice. All’inizio, non c’è bisogno di parlare di tutti i dettagli – ne potrai parlare abbondantemente nel momento in cui la relazione cresce. Condividi te stesso con onestà e fiducia, senza ansietà né pessimismo. Le persone si faranno la loro idea da come ti comporti.

Il Dr Lavery aggiunge un appunto per le persone con stomia. “Alcuni studi dimostrano che  persone equilibrate hanno poche difficoltà a normalizzarsi con una ileostomia quando si tratta di avere relazioni sessuali. Le persone che hanno una relazione stabile con il proprio partner, raramente hanno problemi a causa dell’ileostomia. Se la relazione era invece già instabile prima dell’intervento, questo può diventare l’evento che porterà alla separazione.”
Una discussione aperta comprende anche il lamentarsi dei limiti che una MICI pone alla tua attività sessuale. Il Dr. Katz afferma: “un paio di volte all’anno va bene anche dimenticarsi di tutte le buone qualità che hai e di sentirti in colpa per te stesso. Se qualcuno non desiderasse che il coniuge non avesse una malattia cronica, non sarebbe normale.”
Infine, ricorda che le relazioni sono qualcosa di più del piacere fisico. “Quando ti senti frustrato dai limiti posti alla tua attività sessuale, devi tenere a mente la relazione nel suo complesso” dice il Dr. Katz. “Ci sono cose che hai condiviso come i dialoghi, i sogni e le aspirazioni.”


 

Parliamo di sesso

Le esperienze della gente nel parlare di sesso ai medici sono varie. Marcia dice: “La maggior parte dei gastroenterologi con cui ho avuto a che fare si occupano dell’intestino e basta” mentre Angela riporta: “il mio gastroenterologo e il mio chirurgo hanno parlato assieme dei miei problemi sessuali, ed erano preparati sulle questioni dell’immagine corporea.” Jack aggiunge: “quando ho detto al mio gastroenterologo di essere omosessuale, mi ha parlato delle sue preoccupazioni  circa le malattia perianale.”
Sei stai vivendo problemi della funzione sessuale, parlane al tuo medico, che te lo chieda o no. Se non ti senti a tuo agio a discutere di questi problemi con un gastroenterologo, forse potresti preferire il medico di base o il ginecologo.
Consulta il chirurgo se hai delle preoccupazioni sulla chirurgia e la funzione sessuale. Il Dr. Lavery aggiunge: “Nel nostro reparto una valida risorsa è il terapista che si occupa specificamente di stomie (ET). Alcuni pazienti, specialmente donne, si sentono più a loro agio a discutere di dettagli intimi con una donna o con l’ET piuttosto che con il chirurgo, il quale in ogni caso non può sottrarsi dal discutere della funzione sessuale con i pazienti.”

Se hai difficoltà ad iniziare o a mantenere una relazione intima, ci sono diversi forum in cui poter dar sfogo alle proprie preoccupazioni. “Si dovrebbe cominciare da un gruppo di supporto” consiglia il Dr Katz. “Se ancora non ti senti a tuo o agio o ritieni di non essere capito, puoi parlarne ad uno psicoterapeuta. Puoi fare riferimento al tuo medico o sacerdote, o anonimamente chiamando chiese e sinagoghe cercando il supporto più adatto.

La natura delle MICI può intimidire nei confronti di una relazione sessuale. Educa te stesso e il tuo partner, apri la mente a nuove possibilità e discuti i problemi in un forum che ti faccia sentire a tuo agio e ti incoraggi. Fai del tuo meglio per tenere lontane queste malattie dalle tue relazioni intime.

Pubblicato da giggig su crohniani.net in data 04 Maggio 2007, 19:23


 

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