Gestire la stomia


Speciale crohniani: l’esperienza di Claudio e Stefania

Cause e tipologie

La stomia nelle IBD è spesso considerata un nuovo organo, quando in realtà si tratta di una parte dell’intestino fatta fuoriuscire dall’addome per l’evacuazione delle feci. La mancanza di uno sfintere fa si che non ci sia controllo del flusso intestinale e rende necessaria la presenza di ausili di raccolta delle feci.
Esistono due tipi di stomia: se il tratto di intestino asportato è solo parte del colon (colostomia) si avrà una stomia più bassa e solitamente posizionata nella zona sinistra dell’addome, relativamente vicino alla zona pelvica; se invece il tratto asportato comprende tutto il colon e parte variabile dell’intestino tenue (ileostomia) si avrà una stomia posizionata solitamente a destra ad un altezza variabile.
La maggioranza delle stomie da IBD, soprattutto negli ultimi anni, è temporanea, ossia viene lasciata per qualche mese con lo scopo di far “riposare” la zona dell’intestino sottostante e curare la malattia allo stesso tempo; i medici tendono a consigliare questa soluzione quando, oltre ad una malattia molto attiva e difficilmente controllabile con i farmaci, si sviluppano patologie correlate alla malattia intestinale: stenosi, fistole e ascessi sono le più diffuse. La soluzione della stomia temporanea, mettendo in stand-by la zona di intestino interessata dalla malattia, permette alla terapia farmacologica (e chirurgica in alcuni casi) di avere l’effetto desiderato nei tempi previsti.
La stomia definitiva, invece, ha altre ben altre cause, e lo scopo è quasi sempre quello di salvaguardare la vita del paziente. In molti casi questa decisione viene presa per gravi patologie causate dalle IBD, una su tutte lo sviluppo di un tumore sulla mucosa colica (85%), e spesso la zona asportata comprende la parte terminale del colon (retto e ano), motivo per cui la stomia sarà definitiva.


 Ausili

Una stomia, che sia colica o iliaca, necessita di determinati ausili per la gestione delle feci; gli ausili di raccolta si dividono in placche e sacche. Le prime vanno ad aderire alla cute peristomale e hanno una duplice funzione: impedire il contatto delle feci con la cute ed essere la base su cui fissare la sacca.
I materiali della placca sono morbidi e resistenti, e la parte adesiva è formata da composti studiati per idratare e proteggere la cute. La placca presenta un foro che, una volta modellato, andrà a circondare lo stoma: questo foro può essere ritagliato oppure modellato con le dita, a seconda del modello di placca scelto.
La placca, inoltre può essere piatta o convessa, ossia presentare una forma che rientra leggermente: questo ausilio si rende necessario quando la stomia risulta poco sporgente o a livello della cute.
Le sacche sono la seconda parte dell’ausilio, che si posizionano sopra la placca attraverso adesivo o flangia e permettono la raccolta delle feci in modo sicuro, senza fuoriuscite ed odori;  possono essere a fondo aperto o chiuso e di diverse dimensioni.
A seconda che la sacca sia a flangia o fissata alla placca si hanno sistemi ad un pezzo (spessore ridotto ma impossibilità di cambiare la sacca e non la placca) e sistemi a due pezzi, dove a fronte di qualche mm in più di spessore, la sacca può essere sganciata e sostituita mentre la placca viene cambiata ogni 2-6 giorni.
Oltre agli ausili di raccolta ci sono altri prodotti che aiutano nella gestione della stomia e che vengono utilizzati quando si cambia la placca a contatto con la cute: spray protettivi e paste anti-infiltrazione sono di grande aiuto nella salvaguardia della cute peristomale.


Vivere con l’ileostomia

Ognuno è diverso, ognuno ha le sue personali sensazioni, ma tutti vivono un periodo iniziale pieno di interrogativi, e con lui tutte le persone dell’ambito familiare.
Tutte le domande, anche quelle che sembrano banali, è giusto porsele e porgerle a qualcuno che possa rispondere, giusto interpellare le stomaterapiste, anche lo stesso chirurgo..
Credo sia importante anche parlarne fra di noi.
Cerco di descrivere, intanto.. le mie sensazioni…

La decisione
In accordo con gastroenterologo e chirurgo si decide di costruire una ileostomia definitiva, per gravi motivi di salute, altrimenti non tutelabile. È il primo passo verso un mondo bene o male sconosciuto, qualcosa ti viene detto, ma…quando si prende tale decisione è come se il mondo si fermasse, e dopo averti fatto scendere, ripartisse senza di te… lasciandoti lì in panchina, a guardare gli altri che vanno.. Confusione a parte, la decisione deve essere il più possibile ferma, motivata dall’insostenibile condizione di salute, e il chirurgo deve essere scelto in base alla sensazione positiva che certi medici riescono ad infonderci, anche ciò è importante.

Subito dopo l’intervento
Al risveglio dall’anestesia, inevitabilmente, come per tutti gli altri interventi, il pensiero corre subito all’addome, al dolore naturalmente… ma sapendo del confezionamento della stomia, subito dopo è lì a cercare di immaginare questa nuova “cosa” ed anche le mani si dirigono alla ricerca.
Realizzo e mi spavento… penso… e adesso?…
Poi parlo e sento parlare della cosa  dagli infermieri che vengono a medicare la ferita e a gestire la stomia…. da altri pazienti che hanno vissuto l’esperienza… e allora… ”ce la posso fare”… è difficile, ma con il riprendersi dall’intervento, quando il dolore comincia a passare seriamente, quando riprendi a camminare, sei sempre tu, ed allora tocca a te adesso, fermare tutto e riprenderti il posto che ti spetta, abbandonare la panchina.

Momenti di nero sconforto
Agli inizi, quando sei ricoverato e anche subito dopo il ritorno a casa, per qualche ragione imputabile al gonfiore della parte, ai punti che permangono in sede per un po’, o semplicemente ad una maldestra gestione può capitare che infiltrandosi fuoriescano le feci… ti sporchi e ti demoralizzi, questi incidenti di percorso contribuiscono a ricacciarti nella paura di non saper gestire al meglio la situazione, alla paura di non poter più fare quello che facevi prima… ma bisogna tenere sempre presente che presto, col prendere confidenza con il materiale (placche, sacche, paste anti-infiltrazione) succederà sempre più raramente per finire a quasi mai o mai, quindi…..

Presto passa
Con l’aiuto delle stomaterapiste, una volta a casa, piano piano, un po’ alla volta, senza costringersi, ci si prende confidenza, cominci a guardarla attentamente, ci fai i conti a tu per tu, presto impari a trattarla bene, come si deve e anche senza impiegare troppo tempo… e allora ti senti sempre più sicuro, anche il tuo pensiero si distrae, dimentichi di averla, realizzi che il tuo stato di salute è notevolmente migliorato, la vedi con altri occhi, le vuoi bene e la coccoli come meglio puoi, fa parte di te e te la porti a spasso… inizi a farti sempre meno problemi.

Esco
Sembra che tutti guardino fisso il mio addome, sembra: «si vedrà, non si vedrà… cosa indosso?» Sempre abiti larghi e coprenti, potrò azzardare qualcosa di più stretto? i jeans, per esempio, sì che posso! Quello di “nascondere” la sacca non è un grosso problema e se tende a riempirsi spesso è facilmente svuotabile, grazie all’apertura/chiusura di velcro sul fondo (sicura), questione di un minuto. E così si riprendono le normali abitudini di prima: lavoro, vacanze, mare, montagna, viaggi, sport, anche per quello che riguarda i rapporti sessuali che all’inizio possono indurci a pensare che siano difficoltosi in qualche maniera, ma non è affatto così… ognuno troverà il suo modo per eliminare l’ansia che potrebbe presentarsi le prime volte.

Nel rapporto con gli altri
Chi non sa non sa… non può accorgersene, chi conosce la tua situazione, frequentandoti, presto se ne dimentica, come te.
Rimane qualcuno che ti vede un po’ come un “povero marziano”, ma quelli lasciano il tempo che trovano.
E poi, parliamoci chiaro, non è una cosa della quale vergognarsi, o per la quale si deve essere considerati “diversi” o non dignitosi!

In vacanza
Al mare, per esempio, si può tranquillamente indossare il costume intero, se il periodo è di evacuazioni frequenti e quindi la sacca tende a gonfiarsi spesso, pure un paio di short. Tutto regolare quindi per quanto riguarda noi donne, per gli uomini, penso ancor meno problemi, ci sono i boxer.
Se si fa il bagno è preferibile non rimanere tantissimo in acqua, evitare onde troppo violente, poi, mentre si provvede alla doccia per togliere il sale dalla pelle si cambia il tutto: se è un periodo di scariche meno frequenti si possono utilizzare mono-sistemi pediatrici che sono veramente poco impegnativi come volume, però non sono dotati di sacca a fondo aperto, quindi quando sono pieni, vanno cambiati in toto, ma tutto, ripeto, richiede pochissimo tempo, si procederà poi ad un accurato lavaggio ecc… una volta rientrati. Si può anche fare asciugare così la placca, ma prestate molta attenzione perché sembra che proprio quando asciuga, rischia di perdere aderenza.
Se si affrontano vacanze lunghe, inutile dire di portare con sé un buon numero di ricambi, meglio abbondare, e fate in modo di non dimenticare il numero del proprio ambulatorio AISTOM, perché se vi dovesse capitare di “impanicarvi” per qualcosa, può tornare utile anche la lista degli ambulatori specializzati presenti nel luogo di residenza temporanea.
E buona norma non abbandonare sacche e placche in macchina al sole, l’eccessivo calore, potrebbe danneggiarle.

Avvertenze
Le feci che escono non essendo formate, dato il fatto che non hanno transitato nell’ultimo tratto di intestino, sono spesso semiliquide, o liquide… e parecchio irritanti a contatto con la pelle; è quindi consigliato, se ci sono anche piccole infiltrazioni, cambiare il prima possibile la placca, per salvaguardare la zona peristomale che potrebbe così andare incontro ad irritazioni/lesioni alquanto fastidiose. È buona norma, visto che si perdono tanti liquidi, reintegrarli abbondantemente (bevendone circa 3 litri al giorno).
Con la confidenza arriva anche la conoscenza, quindi ognuno riesce più o meno a sapere quando è il momento giusto per cambiarsi in tutta tranquillità, cosa mangiare e cosa evitare, in previsione di un viaggetto,  di frequentazione di posti, o svolgimento di attività che richiedono l’uso meno frequente del bagno. Si può tentare di controllare le scariche con una adeguata alimentazione in  modo da garantirsi una maggiore libertà. Per quanto riguarda l’alimentazione, diventa una questione piuttosto personale, qualcuno tollera certe cose, altri magari no: è cosa che capita a tutti; è comunque opportuno seguire la dieta che passeranno le stomaterapiste, dieta studiata appositamente per ileostomizzati.
Tenere sempre comunque presente che si è di fronte ad una parte delicata che va trattata nella dovuta maniera.

I materiali
Una volta ottenuta la prima prescrizione vengono erogati dall’ASL , la fornitura è di norma abbondante, più che sufficiente ai bisogni, oltre a placche e sacche viene fornito anche ciò che necessita alla protezione della pelle (pasta anti-infiltrazioni, spray protettivo). Questo avviene presso gli ambulatori AISTOM oppure negli ambulatori distribuzione ausili, ma si possono ritirare, nel caso, direttamente in farmacia.
Viene poi riconosciuta l’invalidità che  consente di ottenere altre importanti agevolazioni.
Si può anche ottenere, con adeguata certificazione medica, l’applicazione di un articolo del codice della strada che prevede la possibilità dell’esonero dalla cintura di sicurezza, anche per passeggeri.

Non è vero!!
Non si devono prendere nemmeno in considerazione le “leggende” che accompagnano la stomia
Sono spesso inventate da chi non sa: veri e propri terroristi. Ho sentito storie a dir poco ridicole!
Ovvio, la cosa va affrontata con forza e tenacia, perché trattasi di un mutamento del nostro fisico non da poco, ma, se si arriva a questa soluzione, significa che le condizioni di vita sono insostenibili e presto ci si rende conto del netto miglioramento che contribuirà di molto alla convivenza con la nostra compagna ileostomia… (provate a darle un nome).

Redatto da Claudio e Stefania e pubblicato in data 08/10/2011 – 18:47 © crohniani.it